El Síndrome de Angelman es un trastorno neurológico producido por la ausencia de un gen en el cromosoma 15. Afecta al habla, al aprendizaje, al movimiento, al sueño…
Hoy, 15 de febrero, es el Día Internacional del Síndrome de Angelman, y desde la AMO, queremos compartir con vosotros las vivencias de Ixeia y su familia, que un año más, han hecho un vídeo para dar a conocer su día a día, su trabajo y SUS LOGROS.
Coged 5 minutos de vuestro día y contad las veces que hacéis acciones que tienen que ver con verbos «tan simples» como señalar, abrir, cerrar, coger, dejar, dar, tirar, esperar o COMUNICAR. Son acciones que vamos adquiriendo de forma innata, que surgen de forma casi automática a lo largo de nuestro desarrollo temprano y que por ello, enseguida pierden su significado real.
Cada fotograma del vídeo, cada gesto con sentido, cada movimiento, está lleno de SIGNIFICADO, de tiempo invertido y de esfuerzo por parte de Ixeia y su familia.
GRACIAS Amparo, Sergio, Diego e Ixeia por enseñarnos el verdadero valor de estos aprendizajes y gracias por compartir vuestro día a día con nosotros.
Aquí os dejamos el vídeo, no os perdáis ni un solo segundo:
15 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Angelman
Cuando empezó 2021 no sabíamos qué nos iba a deparar el año: volvía a ser un comienzo lleno de incertidumbres, no sabíamos cómo iba a ser esa tan ansiada nueva normalidad. A día de hoy, echando la vista atrás, podemos decir que 2021 ha sido un año en el que volver y crecer. Hemos podido retomar proyectos pasados que tuvieron que parar, y hemos sacado fuerzas para aumentar equipo y plantear nuevas actividades que ayuden a nuestros chicos/as y sus familias.
Sois muchas las FAMILIAS que os habéis subido a nuestro barco en los últimos meses y esperamos, con todo el corazón, estar acompañándoos como lo necesitáis. Vosotras y vuestros hijos e hijas sois el sentido de nuestra labor: por vosotras nació la AMO y para vosotras sigue trabajando día a día. Nos queda mucho trabajo por delante, mucho por cambiar y mejorar, pero estamos en el camino.
También sois más las PROFESIONALES que nos seguís en esta aventura. Gracias a vuestro trabajo, nuestros usuarios/as y sus familias están siendo atendidos lo más cerca posible de sus domicilios y eso, en una provincia como la nuestra, es para estar orgullosos. GRACIAS por acompañar a nuestras familias cómo lo hacéis y gracias por ser parte de ese cambio que buscamos en nuestra sociedad.
No nos olvidamos de todas las personas amigas que nos acompañáis en esta aventura poniendo vuestro granito de arena, ni de los medios de comunicación, que, una vez más habéis sido nuestros grandes aliados. GRACIAS a vuestra colaboración, la AMO está consiguiendo mantenerse, crecer y llegar hasta el último hogar de nuestras comarcas.
2021 ha sido el año en el que hemos podido hacer realidad varios proyectos que llevaban mucho tiempo en nuestra mente: tenemos un nuevo grupo de ocio, estamos organizando un espacio de acompañamiento familiar y nuestro entorno está recibiendo una formación maravillosa a través del proyecto Koala. No podemos estar más contentos.
También ha sido el año en el que hemos podido dar cabida en nuestro día a día a personas VOLUNTARIAS: habéis sido una de las razones por la que acabamos el año con una sonrisa. La labor que hacéis cada lunes es impagable, nos quedamos con vuestra ilusión y disposición. No hacéis un trabajo nada fácil, pero creednos cuando os decimos, que es uno de los más agradecidos del mundo. GRACIAS, DE VERDAD.
Aun así, las demandas siguen creciendo y queremos estar a la altura. Es por eso que en 2022 vamos a echar el resto embarcándonos en una nueva aventura, con el objetivo de seguir aumentando nuestros recursos y seguir afianzando y aumentando nuestros servicios.
A 2022 no le pedimos mucho, solo que, aunque siga cargado de incertidumbres, nos permita seguir trabajando día a día para conseguir una sociedad realmente adaptada a todas las personas.
Ya ha pasado el ciclo completo del primer seminario de Koala.
A la ponencia de ARASAAC le han seguido dos Grupos Específicos de Trabajo en el que se ha puesto en práctica lo aprendido en el seminario.
Una vez más, no podemos estar más agradecidas por la disposición, la colaboración y la acogida de nuestras actividades por las personas que nos rodean, así que…
GraciasARASAAC por compartir su conocimiento y por dotarnos de recursos tan prácticos para nuestro día a día.
Gracias Marina Campos Turmo del Centro Con Tacto Monzón por su incansable labor y buen hacer para que el proyecto salga adelante y llegue adaptado a cada una de las personas apuntadas.
Gracias al Centro de Profesorado de Monzón por transformar nuestras ideas en un programa que ha sido capaz de llegar a mucha más gente de que la que hubiéramos imaginado.
Gracias a Fundación Hand in Hand y Fundaci´ón Caja Rural de Aragón por hacer posible el proyecto.
Y GRACIAS, sobre todo, a las más de 100 personas que os habéis apuntado a los seminarios de Koala. No imaginábamos semejante acogida. Una vez más, las personas que nos rodeáis sois las que que nos hacéis sentir que vamos por el buen camino.
Ayer fue uno de los días más esperados de los últimos meses. Por fin pudimos hacer la charla inicial del Proyecto Koala. GRACIAS a todas las personas que asististeis a la misma.
En ella os explicamos todos los entresijos de lo que será la primera formación anual de la asociación. Para los que no pudisteis acudir o para los que queráis refrescar la información, os dejamos aquí unas pinceladas.
El programa constará de seis seminarios generales que tendrán lugar, vía online, los primeros miércoles de cada mes de 16.30 a 18.00. El último (4 de mayo) será el acto de clausura. Estos seminarios están abiertos a cuántas personas quieran participar de ellos y se podrá elegir entre acudir a los 6 o solo algunos. Si se participa de todos ellos, se certificará a final de curso.
Estos seminarios tratarán de temas específicos destinados a adquirir herramientas para conseguir la participación de todo el alumnado en la dinámica diaria en el entorno escolar. Serán impartidos por profesionales especializados en cada temática.
Además de estos seminarios, contaremos cada mes con dos grupos específicos de trabajo (GET) a través de los que se resolverán dudas y se realizarán casos prácticos sobre los temas tratados en los seminarios. Los grupos se reunirán vía online el segundo o tercer miércoles de cada mes de 16.30h a 17.30h.
Para participar en los grupos de trabajo es necesaria la participación en todos los seminarios y la continuidad en los grupos, ya que certificará a final de curso.
La selección de personas para participar de los grupos vendrá dada por los siguientes criterios:
Tutores/as de aula
Personal docente y equipos de orientación
Personal auxiliar de alumnos con NEE en activo y otro personal no docente (monitores de comedor…)
Personal docente no activo.
Profesionales que, de forma externa, atiendan a alumnos con NEAE •Pertenecer al Centro de Profesorado de Monzón
CALENDARIO
Seminarios:
3 nov 2021
1 dic 2021
12 ene 2022
2 feb 2022
2 mar 2022
6 abr 2022
4 may 2022 (clausura)
GET 1
10 nov 2021
15 dic 2021
19 ene 2022
9 feb 2022
9 mar 2022
13 abr 2022
GET 2
17 no 2021
22 dic 2021
26 ene 2022
16 feb 2022
16 mar 2022
20 abr 2022
Inscripciones del 6 al 10 de octubre a través de DOCEO.
Para cualquier duda o aclaración, no dudéis en poneos en contacto con nosotros a través de la dirección de correo electrónico:
Por fin damos el pistoletazo de salida a esta oferta formativa en la que tanto hemos trabajado. El proyecto constará de 6 seminarios generales que se complementarán con grupos de trabajo específicos.
Las temáticas propuestas irán relacionadas con aspectos que influyen o que pueden mejorar el desempeño y día a día del alumnado con NEAE con especial atención a la inclusión y participación de todo el alumnado: comunicación aumentativa y/o alternativa, uso de apoyos visuales en el aula, cómo mejorar el bienestar y participación en los patios o el comedor escolar, adaptación de espacios a diferentes formas de procesamiento sensorial…
Los temas a tratar en los seminarios y grupos de trabajo específicos serán seleccionados entre varias propuestas por los propios inscritos tras la charla presentación que tendrá lugar el miércoles 6 de octubre a las 16.30h vía online.
Para cualquier duda, ponemos a vuestra disposición la dirección de correo electrónico amoproyectokoala@gmail.com.
Una vez más, queremos dar las GRACIAS a Marina Campos por su disposición ante el proyecto, al Centro de Profesores de Monzón por la colaboración e inestimable ayuda y a las Fundaciones Hand in Hand y Caja Ruralde Aragón por patrocinar el proyecto y garantizar así la gratuidad del programa para los inscritos.
La época estival, para muchos, es sinónimo de disfrute, tiempo en familia, y vacaciones. A otros, se le suman la incertidumbre de qué nuevos desafíos y aprendizajes traerán estos meses. Es el caso de nuestras familias: al igual que para muchas familias de personas con necesidades educativas especiales o discapacidad, el verano se presenta como una temporada llena de retos.
Un programa para el fomento de la inclusión en los centros educativos de la Zona Oriental de Huesca.
Después de meses de trabajo, por fin podemos contaos algo que nos hace especial ilusión.
De todos es sabido que uno de nuestros objetivos es que las personas que nos rodean sepan cada vez más de diversidad funcional, de autismo y de cómo hacer de nuestro entorno un lugar para todas las personas sea cual sea su condición.
Así que, después de más de un año sin poder hacer ninguna actividad en este sentido, nos hace mucha ilusión presentaos el Proyecto Koala.
El proyecto Koala es un proyecto pensado para acoger en un mismo abrazo, a través de las personas que les acompañan cada día, a todos los alumnos/as de nuestro entorno que se enfrentan a desafíos en su día a día escolar.
Este objetivo se materializará en el curso 21-22 a través de una actividad formativa online en el que el personal educativo inscrito participará en sesiones generales y en grupos específicos de trabajo durante todo el curso escolar.
Las temáticas propuestas irán relacionadas con aspectos que influyen en el desempeño diario de los alumnos y alumnas, haciendo especial hincapié en metodologías y adaptaciones que promuevan la inclusión y la participación de todo el alumnado. Las sesiones versarán sobre temas como la comunicación aumentativa y/o alternativa, el uso de apoyos visuales en el aula o cómo mejor el bienestar y la participación en momentos como el recreo o el comedor.
Esta iniciativa se llevará a cabo con la colaboración de la psicopedagoga Marina Campos y el Centro de Profesorado de Monzón y podrá realizarse gracias al apoyo de la Fundación Hand y Hand y la Fundación Caja Rural de Aragón.
Gracias a las aportaciones de estas fundaciones podemos plantear la actividad con carácter gratuito.
Desde aquí nuestro agradecimiento a las dos entidades por hacer posible que proyectos como el nuestro salgan adelante en una temporada en la que los ingresos de la asociación se han visto recortados por la falta de actividades benéficas durante el año 2020.
Un año más, nos sumamos a las iniciativas que se hacen a nivel internacional para concienciar acerca del Autismo.
En 2020, las personas que nos conocéis llenasteis nuestras redes con fotos de apoyo a la causa (haz click aquí). Este año, queremos ser nosotros los que llenemos vuestras redes de contenidos relacionados con el autismo, esta vez, desde dentro.
La red está llena de recursos de profesionales y familiares que tienen relación con el espectro del autismo, pero también son cada vez más las personas que tienen páginas en las que plasman sus vivencias diarias y plantean reclamaciones de derechos en primera persona. Así que este año, os recomendamos que buceéis por las redes para conocer y dar voz a las personas que viven el autismo.
Nuestras compañeras de Doble Equipo nos proponen un punto de partida. De aquí, al infinito:
Como cada año, llega el momento de nuestro reportaje en el Diario del Altoaragón: un espacio que nos dedican por pertenecer a CADIS, la Coordinadora de asociaciones que trabajan por y con personas con discapacidad en la provincia de Huesca. Os dejamos el reportaje al final de la publicación.
Este año, hemos querido que sean nuestras familias y profesionales las que cuenten que significa la AMO para ellas. Para eso, lanzamos una propuesta en la que les pedimos que describieran nuestra asociación en 3 palabras. Y aquí está el resultado. No puede ser más emocionante e ilusionante. ¡GRACIAS!
Hoy es el Día Internacional del Síndrome de Asperger y como todos los días internacionales están para visibilizar y concienciar acerca de lo que les compete, hoy nos sumamos a hacer más público lo que intentamos conseguir con nuestra labor diaria.
Las personas con Asperger son personas con Autismo autónomas en el desempeño de sus actividades de la vida diaria. Son personas que pasan desapercibidas, quizá catalogadas por su entorno como «personas peculiares». No hay problemas en el lenguaje (en su parte formal) ni ningún compromiso a nivel cognitivo. Sus desafíos diarios tienen que ver con la parte más social del día a día, con la rigidez de pensamiento y los intereses.
Dicen de ellas que son personas inflexibles, que no salen de sus trece y que podrían pasar horas hablando de un tema en concreto; también que cuando son ellos/as los que tienen que escuchar les cuesta mantener la atención, sobre todo si son sobre temas que no son de su interés. Las habilidades sociales no son su fuerte, las interacciones tienen muchos componentes abstractos que son difíciles de comprender si tienes un tipo de percepción literal.
Dicen de las personas con Asperger que son muy rígidas, pero se pasan la vida intentando adaptarse y demostrando una flexibilidad que a priori tendría que venir del entorno, de las actividades y de las personas que les rodean (a las que se les supone esta flexibilidad que les pedimos a ellas).
Ni el Sistema Educativo ni el Laboral está preparado para acompañar a las personas con Asperger. Los apoyos en los colegios son, en la mayoría de ocasiones, de carácter curricular, olvidándose de la parte social. Y a nivel laboral, las entrevistas de trabajo, por ejemplo, no están para nada adaptadas a personas con dificultades en la comprensión y el uso de los aspectos menos formales de la comunicación, pudiendo ser estas perfectamente válidas para el puesto de trabajo.
En este momento solo se forma sobre determinadas condiciones a personas que tengan una relación directa con la condición (maestros/as especializados en Ed. Especial, diferentes profesionales de especialidades terapéuticas…) olvidándose del resto de perfiles de personas que también se relacionan diariamente y durante más tiempo con ella (resto de profesores, compañeros de clase o de trabajo, empresas…)
Es por eso que desde organismos como Autismo España, se trabaja cada día por el cambio a nivel legal y formativo de muchos aspectos. Os invitamos a conocer su campaña de este año.
También os animamos a ver este reportaje en el que personas diagnosticadas con Asperger responden a preguntas realizadas por personas ajenas a la condición. Lo hacemos con la firme creencia de que cuando ponemos muros entre personas es porque nos las conocemos lo suficiente así que, ¡CONOZCÁMONOS!
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