El Síndrome de Angelman es un trastorno neurológico producido por la ausencia de un gen en el cromosoma 15. Afecta al habla, al aprendizaje, al movimiento, al sueño…
Hoy, 15 de febrero, es el Día Internacional del Síndrome de Angelman, y desde la AMO, queremos compartir con vosotros las vivencias de Ixeia y su familia, que un año más, han hecho un vídeo para dar a conocer su día a día, su trabajo y SUS LOGROS.
Coged 5 minutos de vuestro día y contad las veces que hacéis acciones que tienen que ver con verbos “tan simples” como señalar, abrir, cerrar, coger, dejar, dar, tirar, esperar o COMUNICAR. Son acciones que vamos adquiriendo de forma innata, que surgen de forma casi automática a lo largo de nuestro desarrollo temprano y que por ello, enseguida pierden su significado real.
Cada fotograma del vídeo, cada gesto con sentido, cada movimiento, está lleno de SIGNIFICADO, de tiempo invertido y de esfuerzo por parte de Ixeia y su familia.
GRACIAS Amparo, Sergio, Diego e Ixeia por enseñarnos el verdadero valor de estos aprendizajes y gracias por compartir vuestro día a día con nosotros.
Aquí os dejamos el vídeo, no os perdáis ni un solo segundo:
15 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Angelman
Cuando empezó 2021 no sabíamos qué nos iba a deparar el año: volvía a ser un comienzo lleno de incertidumbres, no sabíamos cómo iba a ser esa tan ansiada nueva normalidad. A día de hoy, echando la vista atrás, podemos decir que 2021 ha sido un año en el que volver y crecer. Hemos podido retomar proyectos pasados que tuvieron que parar, y hemos sacado fuerzas para aumentar equipo y plantear nuevas actividades que ayuden a nuestros chicos/as y sus familias.
Sois muchas las FAMILIAS que os habéis subido a nuestro barco en los últimos meses y esperamos, con todo el corazón, estar acompañándoos como lo necesitáis. Vosotras y vuestros hijos e hijas sois el sentido de nuestra labor: por vosotras nació la AMO y para vosotras sigue trabajando día a día. Nos queda mucho trabajo por delante, mucho por cambiar y mejorar, pero estamos en el camino.
También sois más las PROFESIONALES que nos seguís en esta aventura. Gracias a vuestro trabajo, nuestros usuarios/as y sus familias están siendo atendidos lo más cerca posible de sus domicilios y eso, en una provincia como la nuestra, es para estar orgullosos. GRACIAS por acompañar a nuestras familias cómo lo hacéis y gracias por ser parte de ese cambio que buscamos en nuestra sociedad.
No nos olvidamos de todas las personas amigas que nos acompañáis en esta aventura poniendo vuestro granito de arena, ni de los medios de comunicación, que, una vez más habéis sido nuestros grandes aliados. GRACIAS a vuestra colaboración, la AMO está consiguiendo mantenerse, crecer y llegar hasta el último hogar de nuestras comarcas.
2021 ha sido el año en el que hemos podido hacer realidad varios proyectos que llevaban mucho tiempo en nuestra mente: tenemos un nuevo grupo de ocio, estamos organizando un espacio de acompañamiento familiar y nuestro entorno está recibiendo una formación maravillosa a través del proyecto Koala. No podemos estar más contentos.
También ha sido el año en el que hemos podido dar cabida en nuestro día a día a personas VOLUNTARIAS: habéis sido una de las razones por la que acabamos el año con una sonrisa. La labor que hacéis cada lunes es impagable, nos quedamos con vuestra ilusión y disposición. No hacéis un trabajo nada fácil, pero creednos cuando os decimos, que es uno de los más agradecidos del mundo. GRACIAS, DE VERDAD.
Aun así, las demandas siguen creciendo y queremos estar a la altura. Es por eso que en 2022 vamos a echar el resto embarcándonos en una nueva aventura, con el objetivo de seguir aumentando nuestros recursos y seguir afianzando y aumentando nuestros servicios.
A 2022 no le pedimos mucho, solo que, aunque siga cargado de incertidumbres, nos permita seguir trabajando día a día para conseguir una sociedad realmente adaptada a todas las personas.
Poco a poco vamos encontrando la manera de hacer realidad proyectos que teníamos pendientes desde hace mucho tiempo. En este caso, hemos podido generar nuestro ansiado Grupo de Ocio: una actividad que sirve de Respiro Familiar mientras los usuarios/as están en un espacio conocido, seguro y cómodo para ellos/as.
Además de conseguir acoger una de las demandas familiares más recurrentes hemos podido dar cabida a algo que nos hace especial ilusión: contar con personas voluntarias para llevar a cabo actividades con nuestros usuarios y usuarias. En este caso, son 3 las personas maravillosas que respondieron a nuestra llamada y decidieron acompañarnos en esta aventura que durará hasta final de curso. Desde aquí nuestro más sentido AGRADECIMIENTO.
Gracias a ellas y al musicoterapeuta y psicólogo de nuestra asociación, Pedro Tomás, 4 usuarios/as están disfrutando de dos horas a la semana de actividades lúdicas estructuradas y adaptadas a cada uno de ellos con un ratio de un monitor por participante.
Por fin damos el pistoletazo de salida a esta oferta formativa en la que tanto hemos trabajado. El proyecto constará de 6 seminarios generales que se complementarán con grupos de trabajo específicos.
Las temáticas propuestas irán relacionadas con aspectos que influyen o que pueden mejorar el desempeño y día a día del alumnado con NEAE con especial atención a la inclusión y participación de todo el alumnado: comunicación aumentativa y/o alternativa, uso de apoyos visuales en el aula, cómo mejorar el bienestar y participación en los patios o el comedor escolar, adaptación de espacios a diferentes formas de procesamiento sensorial…
Los temas a tratar en los seminarios y grupos de trabajo específicos serán seleccionados entre varias propuestas por los propios inscritos tras la charla presentación que tendrá lugar el miércoles 6 de octubre a las 16.30h vía online.
Para cualquier duda, ponemos a vuestra disposición la dirección de correo electrónico amoproyectokoala@gmail.com.
Una vez más, queremos dar las GRACIAS a Marina Campos por su disposición ante el proyecto, al Centro de Profesores de Monzón por la colaboración e inestimable ayuda y a las Fundaciones Hand in Hand y Caja Ruralde Aragón por patrocinar el proyecto y garantizar así la gratuidad del programa para los inscritos.
La época estival, para muchos, es sinónimo de disfrute, tiempo en familia, y vacaciones. A otros, se le suman la incertidumbre de qué nuevos desafíos y aprendizajes traerán estos meses. Es el caso de nuestras familias: al igual que para muchas familias de personas con necesidades educativas especiales o discapacidad, el verano se presenta como una temporada llena de retos.
Un año más, nos sumamos a las iniciativas que se hacen a nivel internacional para concienciar acerca del Autismo.
En 2020, las personas que nos conocéis llenasteis nuestras redes con fotos de apoyo a la causa (haz click aquí). Este año, queremos ser nosotros los que llenemos vuestras redes de contenidos relacionados con el autismo, esta vez, desde dentro.
La red está llena de recursos de profesionales y familiares que tienen relación con el espectro del autismo, pero también son cada vez más las personas que tienen páginas en las que plasman sus vivencias diarias y plantean reclamaciones de derechos en primera persona. Así que este año, os recomendamos que buceéis por las redes para conocer y dar voz a las personas que viven el autismo.
Nuestras compañeras de Doble Equipo nos proponen un punto de partida. De aquí, al infinito:
Como cada año, llega el momento de nuestro reportaje en el Diario del Altoaragón: un espacio que nos dedican por pertenecer a CADIS, la Coordinadora de asociaciones que trabajan por y con personas con discapacidad en la provincia de Huesca. Os dejamos el reportaje al final de la publicación.
Este año, hemos querido que sean nuestras familias y profesionales las que cuenten que significa la AMO para ellas. Para eso, lanzamos una propuesta en la que les pedimos que describieran nuestra asociación en 3 palabras. Y aquí está el resultado. No puede ser más emocionante e ilusionante. ¡GRACIAS!
Hoy es el Día Internacional del Síndrome de Asperger y como todos los días internacionales están para visibilizar y concienciar acerca de lo que les compete, hoy nos sumamos a hacer más público lo que intentamos conseguir con nuestra labor diaria.
Las personas con Asperger son personas con Autismo autónomas en el desempeño de sus actividades de la vida diaria. Son personas que pasan desapercibidas, quizá catalogadas por su entorno como “personas peculiares”. No hay problemas en el lenguaje (en su parte formal) ni ningún compromiso a nivel cognitivo. Sus desafíos diarios tienen que ver con la parte más social del día a día, con la rigidez de pensamiento y los intereses.
Dicen de ellas que son personas inflexibles, que no salen de sus trece y que podrían pasar horas hablando de un tema en concreto; también que cuando son ellos/as los que tienen que escuchar les cuesta mantener la atención, sobre todo si son sobre temas que no son de su interés. Las habilidades sociales no son su fuerte, las interacciones tienen muchos componentes abstractos que son difíciles de comprender si tienes un tipo de percepción literal.
Dicen de las personas con Asperger que son muy rígidas, pero se pasan la vida intentando adaptarse y demostrando una flexibilidad que a priori tendría que venir del entorno, de las actividades y de las personas que les rodean (a las que se les supone esta flexibilidad que les pedimos a ellas).
Ni el Sistema Educativo ni el Laboral está preparado para acompañar a las personas con Asperger. Los apoyos en los colegios son, en la mayoría de ocasiones, de carácter curricular, olvidándose de la parte social. Y a nivel laboral, las entrevistas de trabajo, por ejemplo, no están para nada adaptadas a personas con dificultades en la comprensión y el uso de los aspectos menos formales de la comunicación, pudiendo ser estas perfectamente válidas para el puesto de trabajo.
En este momento solo se forma sobre determinadas condiciones a personas que tengan una relación directa con la condición (maestros/as especializados en Ed. Especial, diferentes profesionales de especialidades terapéuticas…) olvidándose del resto de perfiles de personas que también se relacionan diariamente y durante más tiempo con ella (resto de profesores, compañeros de clase o de trabajo, empresas…)
Es por eso que desde organismos como Autismo España, se trabaja cada día por el cambio a nivel legal y formativo de muchos aspectos. Os invitamos a conocer su campaña de este año.
También os animamos a ver este reportaje en el que personas diagnosticadas con Asperger responden a preguntas realizadas por personas ajenas a la condición. Lo hacemos con la firme creencia de que cuando ponemos muros entre personas es porque nos las conocemos lo suficiente así que, ¡CONOZCÁMONOS!
15 de febrero. Día Internacional del Síndrome de Angelman.
Hoy es uno de esos días en los que nos encanta recordar lo que repetimos tantas y tantas veces. La AMO, no es una asociación que trabaja solo con personas con Autismo.
Hoy, 15 de febrero, es el Día del Síndrome de Angelman y queremos aprovechar para daos a conocer esta condición. Pero no queremos hacerlo de cualquier manera sino de una forma muy especial y personal.
La maravillosa familia de nuestra Ixeia ha querido hacer este vídeo para “dar visibilidad al síndrome, para agradecer a los profesionales que han formado y siguen formando parte de la vida de Ixeia y sobre todo, para hacer una reflexión sobre las barreras que se le ponen a estos niños: PARA DEMOSTRAR QUE NO HAY LÍMITES Y QUE LLEGARÁN DONDE ELLOS QUIERAN.
“Que no te digan que el cielo es el límite, cuando hay huellas en la luna”.
No cabe duda de que 2020 ha sido un año que se va a quedar grabado en nuestra memoria. Nos ha tocado vivir experiencias que recordaremos para siempre y hemos demostrado, una vez más, el valor que tenemos como sociedad.
Familias, ha sido un año duro, esperamos haber estado a la altura y habeos acompañado tal y como lo habéis necesitado. Os habéis adaptado (otra vez) y habéis salido exitosas de situaciones muy complicadas. Queremos daos la ENHORABUENA por ello y os animamos a que os miréis al espejo y os deis las GRACIAS por todo lo que habéis conseguido este año. Va por vosotras.
Profesionales, habéis demostrado que lo vuestro es vocacional. Aún viendo mermados vuestros ingresos y tambaleado vuestro día a día personal, habéis continuado disponibles, acompañando a las familias en esta etapa tan difícil y llena de incertidumbres. Desde aquí nuestro AGRADECIMIENTO.
Amigos/as, habéis seguido ahí, y este año, es algo de agradecer. Seguís siendo un soporte sustancial para la asociación. Hemos tenido que apretarnos el cinturón y, contar con vuestra colaboración nos da una estabilidad que tranquiliza. 2020 acaba con una buena noticia para nosotros y también para todas las personas que año a año colaboráis con los fines de la asociación. Desde el día 3 de noviembre de este 2020, somos considerados de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior. Esto quiere decir, además de tener un reconocimiento a nuestra labor a nivel nacional, que todas las donaciones que se realicen a la asociación a partir de esa fecha podrán acogerse a deducciones en el siguiente ejercicio fiscal.
Queremos sacar lo positivo de este año. Estos meses hemos demostrado que podíamos adaptarnos a otra forma de vida, a otras costumbres, a otras formas de relacionarnos… y eso nos hace pensar que quizá el propósito de año nuevo para este 2021 tendría que ser que continuemos así: sigamos adaptándonos a diferentes formas de relación, a diferentes formas de comprensión, a diferentes formas de vivir. Sigamos adaptándonos a cada persona, con nombres y apellidos, mirando más allá de diagnóstico ni etiquetas.
Creíamos que no íbamos a ser capaces y lo hemos sido, ¿Por qué no seguir demostrándolo?
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