{"id":2509,"date":"2022-08-18T08:55:01","date_gmt":"2022-08-18T07:55:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.amoasociacion.es\/?p=2509"},"modified":"2022-08-18T08:55:01","modified_gmt":"2022-08-18T07:55:01","slug":"encuesta-a-familias-2022","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amoasociacion.es\/?p=2509","title":{"rendered":"Encuesta a familias, 2022"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En AMO, hablamos a diario con las familias de las ni\u00f1as, ni\u00f1os, adolescentes y j\u00f3venes con diversidad para quienes trabajamos. El despacho de la asociaci\u00f3n est\u00e1 abierto de lunes a viernes para cualquier persona, sea socia o no, que necesite informaci\u00f3n, asesoramiento o simplemente quiera saber m\u00e1s sobre el autismo y otras condiciones del desarrollo. Sin embargo, algunas veces es necesario utilizar otras herramientas de mayor alcance para conocer de primera mano la situaci\u00f3n y las necesidades de todas las familias, incluso aquellas con las que tenemos menos contacto en el d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Por estas razones, a finales del pasado curso escolar 2021\/2022 difundimos un cuestionario online entre las familias que forman parte de nuestra asociaci\u00f3n, que pod\u00e9is consultar <a href=\"https:\/\/forms.gle\/cagXT3nnQQLRP3bw9\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">aqu\u00ed<\/a>. Era la primera vez que hac\u00edamos exactamente las mismas preguntas a un gran n\u00famero de familias, y los resultados nos han ayudado a definir nuestra hoja de ruta para el pr\u00f3ximo a\u00f1o. \u00bfQuer\u00e9is saber m\u00e1s? Continuad leyendo\u2026<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En total, hasta 24 familias han respondido a la encuesta. Todas las comarcas de la zona oriental de Huesca est\u00e1n representadas, con un mayor n\u00famero de familias en el Cinca Medio y la Litera. 2 de cada 3 familias tienen un hijo con autismo cuyo g\u00e9nero es el masculino, aunque esta tendencia est\u00e1 cambiando en los \u00faltimos meses. En cuanto a la edad, la mayor\u00eda de las ni\u00f1as y ni\u00f1os tiene 10 a\u00f1os o m\u00e1s.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-center wp-block-paragraph\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"529\" height=\"317\" src=\"https:\/\/lh6.googleusercontent.com\/oCnb9WPHejtPJqhQ7iWPf4Zt4fc8vUWtyHu7HL3uQhESi4THcXHhH-8Dg5w_ElXBoWBxnj9YcepWQjgdR8zmSdDoa68rtwJhkrIcEgxYXK64LU_Aoc098c_JqudrBaiKctuCjmJ2ymmNeVxUdEgS9SM\"><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pr\u00e1cticamente <strong>la totalidad de las familias encuestadas ha obtenido un diagn\u00f3stico cl\u00ednico<\/strong> para su hija o hijo, en la mayor\u00eda de los casos relacionado con el autismo. De hecho, un 46% de las familias afirman tener un diagn\u00f3stico de <a href=\"https:\/\/www.cdc.gov\/ncbddd\/spanish\/autism\/index.html\" data-type=\"URL\" data-id=\"https:\/\/www.cdc.gov\/ncbddd\/spanish\/autism\/index.html\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">TEA<\/a> (trastorno del espectro autista), porcentaje que aumenta hasta el 62% si incluimos diagn\u00f3sticos relacionados como TGD (antigua clasificaci\u00f3n del autismo en algunos manuales de Psicolog\u00eda), s\u00edndrome de Asperger o discapacidad intelectual con autismo. El resto de las familias refleja otras condiciones que afectan significativamente la autonom\u00eda personal como el s\u00edndrome de Angelman, la par\u00e1lisis cerebral y otras alteraciones de tipo gen\u00e9tico.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-center wp-block-paragraph\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"529\" height=\"323\" src=\"https:\/\/lh6.googleusercontent.com\/CgW33VIw_l-Izjk7bF4C-6B2tCXTts-TwvWf_YEg41D23qpjRMzD0oIqihr7B2UkjMB05y6lXUO8kGZAXTkjAjPRySVwF_P1268l9GahSJyEyiEs4KFP44f-nqXPVhwPBX6NfBDeYJGJFz-rVa9Sp_I\"><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">M\u00e1s de la mitad de las familias recibe atenci\u00f3n cl\u00ednica de forma regular en Neuropediatr\u00eda, un 41% acude a la Unidad de Salud Mental Infantojuvenil y un menor n\u00famero lleva seguimiento desde Atenci\u00f3n Temprana. <strong>Todas las familias encuestadas reciben al menos una sesi\u00f3n terap\u00e9utica semanal desde nuestra asociaci\u00f3n<\/strong>, siendo las disciplinas m\u00e1s solicitadas Terapia Ocupacional, Musicoterapia, Psicopedagog\u00eda y Logopedia. Tambi\u00e9n son varias las que optan por otras actividades como Nataci\u00f3n Terap\u00e9utica, Fisioterapia y Acompa\u00f1amiento Emocional.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-center wp-block-paragraph\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"567\" height=\"314\" src=\"https:\/\/lh5.googleusercontent.com\/TqMGislonnElvKpxWq7fIF7Zri7jYumD_y2Dn1-I_fxTKtLH9rBfX8Bl00BgnEyO1jIFA1YiUeL-0KPTMgRB_bj-_idgNTQgGZaVRfzqRwp4H3Wf3_MX6uWJEn0msYIwiKM0u6YWjgj-tQk3E-z8h88\"><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Las principales limitaciones detectadas por las familias para el acceso a atenci\u00f3n terap\u00e9utica son el precio de las sesiones y la falta de personal especializado en la condici\u00f3n de su hija o hijo. Sus necesidades no atendidas est\u00e1n relacionadas con la dimensi\u00f3n socioafectiva: \u201ctodo lo emocional\u201d, \u201cocio terap\u00e9utico\u201d, \u201csesiones grupales\u201d, etc. Estos resultados sugieren que un <strong>abordaje grupal y comunitario de la atenci\u00f3n terap\u00e9utica<\/strong> ser\u00eda bien recibido por las familias, siendo este uno de los pilares del programa de atenci\u00f3n integral para el pr\u00f3ximo curso escolar.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si hablamos de ocio y tiempo libre, todav\u00eda hay mucho trabajo por hacer. Menos de la mitad de las familias lleva a su hija o hijo con diversidad a una actividad recreativa, que suele ser de car\u00e1cter deportivo. En este caso, hay grandes diferencias entre familias en la percepci\u00f3n del acceso al ocio: mientras que un 58 % valora la facilidad de acceso en 5 o m\u00e1s puntos sobre 10, el 42% restante se sit\u00faa por debajo del aprobado. De hecho, 1 de cada 4 familias escoge la puntuaci\u00f3n m\u00ednima en este apartado.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-center wp-block-paragraph\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/lh3.googleusercontent.com\/FN2NO1Kp4DKHxaVzAgMtdQjQCMKZGH-y4cgSGcrGbkoJBzt3vOkgaw1lIALyPX14LRgWLVeV9TFQF0-YwhLXkB0Oqqn77zlJpMl2MMqd6u2sJsqGQIZVu-TPsVJy-rLnb1h-rqiRi4W_W5TZtwvdhuY\" width=\"567\" height=\"264\"><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Las causas del acceso reducido a actividades de ocio y tiempo libre son principalmente la falta de oferta y de personal especializado. Estos factores probablemente tengan un peso elevado en nuestra \u00e1rea de influencia por la baja densidad de poblaci\u00f3n en un \u00e1rea principalmente rural, donde los servicios no siempre llegan a todas las personas. Es importante <strong>mejorar la oferta de ocio<\/strong> con actividades que realmente sean inclusivas, con profesionales capacitados\/as para atender las necesidades de las personas con autismo y otras condiciones del desarrollo. Este ser\u00e1 el segundo pilar de nuestra hoja de ruta.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En \u00faltimo lugar, nos gustar\u00eda <strong>dar las gracias a todas las familias que han participado<\/strong> en esta encuesta. Con vuestra honestidad podemos seguir adelante y aportar nuestro granito de arena para acercarnos, cada vez m\u00e1s, a vuestra realidad cotidiana como madres, padres y hermanos de una persona con diversidad.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En AMO, hablamos a diario con las familias de las ni\u00f1as, ni\u00f1os, adolescentes y j\u00f3venes con diversidad para quienes trabajamos. 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