En AMO, hablamos a diario con las familias de las niñas, niños, adolescentes y jóvenes con diversidad para quienes trabajamos. El despacho de la asociación está abierto de lunes a viernes para cualquier persona, sea socia o no, que necesite información, asesoramiento o simplemente quiera saber más sobre el autismo y otras condiciones del desarrollo. Sin embargo, algunas veces es necesario utilizar otras herramientas de mayor alcance para conocer de primera mano la situación y las necesidades de todas las familias, incluso aquellas con las que tenemos menos contacto en el día a día.

Por estas razones, a finales del pasado curso escolar 2021/2022 difundimos un cuestionario online entre las familias que forman parte de nuestra asociación, que podéis consultar aquí. Era la primera vez que hacíamos exactamente las mismas preguntas a un gran número de familias, y los resultados nos han ayudado a definir nuestra hoja de ruta para el próximo año. ¿Queréis saber más? Continuad leyendo…

En total, hasta 24 familias han respondido a la encuesta. Todas las comarcas de la zona oriental de Huesca están representadas, con un mayor número de familias en el Cinca Medio y la Litera. 2 de cada 3 familias tienen un hijo con autismo cuyo género es el masculino, aunque esta tendencia está cambiando en los últimos meses. En cuanto a la edad, la mayoría de las niñas y niños tiene 10 años o más.

Prácticamente la totalidad de las familias encuestadas ha obtenido un diagnóstico clínico para su hija o hijo, en la mayoría de los casos relacionado con el autismo. De hecho, un 46% de las familias afirman tener un diagnóstico de TEA (trastorno del espectro autista), porcentaje que aumenta hasta el 62% si incluimos diagnósticos relacionados como TGD (antigua clasificación del autismo en algunos manuales de Psicología), síndrome de Asperger o discapacidad intelectual con autismo. El resto de las familias refleja otras condiciones que afectan significativamente la autonomía personal como el síndrome de Angelman, la parálisis cerebral y otras alteraciones de tipo genético.

Más de la mitad de las familias recibe atención clínica de forma regular en Neuropediatría, un 41% acude a la Unidad de Salud Mental Infantojuvenil y un menor número lleva seguimiento desde Atención Temprana. Todas las familias encuestadas reciben al menos una sesión terapéutica semanal desde nuestra asociación, siendo las disciplinas más solicitadas Terapia Ocupacional, Musicoterapia, Psicopedagogía y Logopedia. También son varias las que optan por otras actividades como Natación Terapéutica, Fisioterapia y Acompañamiento Emocional.

Las principales limitaciones detectadas por las familias para el acceso a atención terapéutica son el precio de las sesiones y la falta de personal especializado en la condición de su hija o hijo. Sus necesidades no atendidas están relacionadas con la dimensión socioafectiva: “todo lo emocional”, “ocio terapéutico”, “sesiones grupales”, etc. Estos resultados sugieren que un abordaje grupal y comunitario de la atención terapéutica sería bien recibido por las familias, siendo este uno de los pilares del programa de atención integral para el próximo curso escolar.

Si hablamos de ocio y tiempo libre, todavía hay mucho trabajo por hacer. Menos de la mitad de las familias lleva a su hija o hijo con diversidad a una actividad recreativa, que suele ser de carácter deportivo. En este caso, hay grandes diferencias entre familias en la percepción del acceso al ocio: mientras que un 58 % valora la facilidad de acceso en 5 o más puntos sobre 10, el 42% restante se sitúa por debajo del aprobado. De hecho, 1 de cada 4 familias escoge la puntuación mínima en este apartado.

Las causas del acceso reducido a actividades de ocio y tiempo libre son principalmente la falta de oferta y de personal especializado. Estos factores probablemente tengan un peso elevado en nuestra área de influencia por la baja densidad de población en un área principalmente rural, donde los servicios no siempre llegan a todas las personas. Es importante mejorar la oferta de ocio con actividades que realmente sean inclusivas, con profesionales capacitados/as para atender las necesidades de las personas con autismo y otras condiciones del desarrollo. Este será el segundo pilar de nuestra hoja de ruta.

En último lugar, nos gustaría dar las gracias a todas las familias que han participado en esta encuesta. Con vuestra honestidad podemos seguir adelante y aportar nuestro granito de arena para acercarnos, cada vez más, a vuestra realidad cotidiana como madres, padres y hermanos de una persona con diversidad.